Washington DC - El senador Cory Gardner (R-CO), junto con los senadores Jeff Merkley (D-OR), Johnny Isakson (R-GA), Lamar Alexander (R-TN), Ron Johnson (R-WI), Orin Hatch (R-UT ), Mike Lee (R-UT), Mark Warner (D-VA) y Tammy Baldwin (D-WI) anunciaron hoy que presentarán la Ley de Acceso Médico al Cáñamo Terapéutico, una legislación que eximiría a las cepas de cáñamo terapéutico, utilizadas para combatir Convulsiones en niños y adultos que padecen epilepsia intratable, de la Ley de Sustancias Controladas. El representante Scott Perry (R-PA) presentó una legislación complementaria en la Cámara.
Estas cepas, que incluyen la comúnmente conocida Charlotte's Web, contienen menos de 0,31 TP3T de tetrahidrocannabinol (THC), el componente psicoactivo de la marihuana, y tienen importantes beneficios médicos debido a las altas concentraciones de cannabidiol (CBD). Muchas personas que no responden a otros tratamientos anticonvulsivos han tenido éxito utilizando aceite de cáñamo terapéutico, que es legal en la mayoría de los estados pero aún está prohibido según la Ley de Sustancias Controladas.
El conflicto entre las leyes federales y estatales ha obligado a muchas familias a desarraigar sus vidas y mudarse para poder acceder a un tratamiento adecuado para sus seres queridos. La Ley de Acceso Médico al Cáñamo Terapéutico levantaría las prohibiciones federales sobre esta opción de tratamiento y brindaría acceso a pacientes en todo el país. Este proyecto de ley cuenta con el apoyo de la Epilepsy Foundation, un grupo nacional sin fines de lucro que aboga por las personas y familias afectadas por la epilepsia y las convulsiones. También cuenta con el apoyo de The Coalition for Access Now, una organización sin fines de lucro dirigida por familias que abogan por esta importante terapia.
"Esta legislación bipartidista y de sentido común proporcionaría un mayor acceso a tratamientos que salvarían vidas a los estadounidenses que padecen epilepsia". dijo Gardner. “Los habitantes de Colorado saben lo eficaz que puede ser el cannabidiol y han visto cómo cambia vidas y ayuda a niños y adultos a afrontar esta grave enfermedad. Es hora de que este tratamiento esté disponible en todo el país y espero trabajar con todos los partidos para garantizar que esta legislación se convierta en ley y brinde alivio a las familias estadounidenses”.
"Esta legislación garantizará que las familias de niños que sufren convulsiones tengan acceso a tratamientos que puedan proporcionarles una mejor calidad de vida", dijo Isakson. “La legislación también elimina las barreras federales para las familias de Georgia que desean traer los tratamientos a Georgia para administrarlos desde la comodidad de su propio hogar. Me complace apoyar una vez más este esfuerzo para ayudar a brindar alivio a quienes lo necesitan”.
"No hay ninguna razón para que el gobierno federal bloquee el acceso a aceites que prácticamente no tienen ningún uso como droga recreativa, pero tienen un potencial real como medicina". dijo Merkley. "No deberíamos permitir que una política federal obsoleta sobre medicamentos se interponga en el camino de tratamientos que podrían marcar una gran diferencia en las vidas de los niños con dificultades".
"El estado de Wisconsin ha aprobado una ley para hacer que el aceite de CBD sea más accesible para las familias, incluidos los niños pequeños que sufren devastadores trastornos convulsivos". dijo Johnson. "Las impactantes historias de familias de Wisconsin y otras de todo el país resaltan los usos terapéuticos de este compuesto y la necesidad de que el gobierno federal elimine la incertidumbre en torno al acceso".
"Varias familias locales de nuestro distrito tienen niños que padecen epilepsia grave". dijo el representante Perry. “Como padre, mi pesadilla sería descubrir que básicamente no tengo opciones y que no tengo una forma significativa de ayudar a mi hijo. Estas familias viven esta pesadilla todos los días. Sus situaciones desgarradoras me obligaron a crear acceso a un suplemento que literalmente ha cambiado vidas, en forma de alivio no sólo para la persona que sufre, sino también para sus seres queridos. Si bien Pensilvania ha actuado para garantizar el acceso al aceite de cannabidiol (CBD) que ha ayudado a tantas personas, debemos actuar a nivel federal para garantizar que todas las personas que lo necesiten puedan acceder a esta atención. Aprecio el trabajo en equipo del Senador Gardner en este tema y espero trabajar juntos para lograr que este proyecto de ley llegue a la meta”.
“Charlotte, mi hija, tiene el síndrome de Dravet, una forma devastadora de epilepsia intratable y a los 5 años de edad no había respondido a todos los tratamientos médicos convencionales, tenía convulsiones o estaba inconsciente las 24 horas del día y no podía caminar, hablar, tragar ni respirar. respirar," dijo Paige Figi. “Después de mucha deliberación e investigación, decidí comenzar con un extracto de cáñamo rico en cannabidiol, un anticonvulsivo prometedor pero escaso, no adictivo y no psicoactivo. El aceite detuvo milagrosamente sus convulsiones casi por completo. Esto fue hace cinco años y medio. Hoy, Charlotte está prosperando y puede volver a participar plenamente en la vida. Todavía toma CBD a diario como única terapia. El proyecto de ley bipartidista del senador Gardner para eximir al CBD de la Ley de Sustancias Controladas aclarará firmemente la ley federal y permitirá el acceso a una terapia que podría salvar vidas para millones como Charlotte”.
Tres millones de estadounidenses padecen epilepsia, un tercio de los cuales padece “epilepsia intratable”, caracterizada por convulsiones frecuentes e incontroladas. Esta afección supone una tremenda tensión para los pacientes y sus familias, ya que a menudo provoca problemas físicos graves, como daño cerebral, ceguera, daño a los órganos e incluso la muerte.
Charlotte's Web lleva el nombre de Charlotte Figi, una niña de 8 años residente de Colorado a quien le diagnosticaron cuando era bebé el síndrome de Dravet, una forma rara y grave de epilepsia. A medida que avanzaba la enfermedad, Charlotte llegó a sufrir hasta 300 convulsiones de gran mal en una semana, sin incluir las convulsiones de nivel inferior que también estaba experimentando. Después de haber agotado todas las demás opciones de tratamiento y haber realizado una investigación importante, los padres de Charlotte intentaron utilizar una variedad de marihuana con bajo contenido de THC y alto contenido de CBD, ingerida en forma de aceite. Los resultados fueron inmediatos y significativos: las convulsiones de Charlotte y su intensidad se redujeron significativamente. En lugar de sufrir docenas por día, ahora sufre sólo un puñado por mes, y generalmente mientras duerme.
En los años transcurridos desde que se legalizó la marihuana en Colorado, muchas personas y familias han acudido en masa al estado para obtener el medicamento para ellos o para sus seres queridos que padecen afecciones tratadas con esta droga. Legalizar este medicamento en todo el país evitaría que las familias tuvieran que desarraigar sus vidas y mudarse largas distancias sólo para tener acceso a los medicamentos disponibles en algunos estados pero no en otros.
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